Intensivpflegestärkungsgesetz Inklusionsaktivistin Laura Mench: "Die Frage ist, ob es so sein muss"

Laura Mench lebt mit ihrer Hündin in ihrer eigenen Wohnung in Berlin. Wegen eines Gendefekts ist sie auf Assistenz angewiesen. Gesetzliche Unschärfen zur Intensivpflege bedrohen ihr selbstbestimmtes Leben.

Laura Mench ist unterwegs mit ihrer Hündin Tininha. Der Spaziergang ist für beide ein tägliches Ritual: "Ich wollte ein Haustier und der Hund war schon immer mein Tier. Ich weiß, ich hätte auch erstmal mit einem Frettchen anfangen können. Das war mir aber zu langweilig. Damit kann ich nicht an der Leine spazieren gehen."

Laura lebt in Berlin. Sie führt ein selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz. Hauptberuflich arbeitet die 24-Jährige für den Verein aktiv selbstbestimmt leben. Dort berät sie andere Menschen mit Behinderung. Außerdem engagiert sich Laura als Aktivistin in verschiedenen Ehrenämtern und hat einen eigenen Blog.

Selbstständig mit Assistenz

Hier schreibt sie über ihre Erlebnisse. Ihr letzter Urlaub auf Rügen bot viel Stoff für eine Geschichte zur Barrierefreiheit wegen eines speziellen Strandrollstuhls: "Den kann man in der Hauptsaison ausleihen." Ihr Tipp für ihre Leserinnen und Leser: "Reise bloß nicht über die Hauptsaison hinaus, dann kannst du den Strandrollstuhl nicht mehr ausleihen. Dann dürfen Behinderte nicht mehr an den Strand."

Laura Mench - Urlaubsfoto von der Ostsee auf einem Tablet-PC
Online berichtet sie über den Strandrollstuhl. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Laura hakte beim DRK in Binz nach, dem Verleiher der Rollstühle, ob man das nicht ändern könne. Eine Antwort bekam sie nie: "Ich bin da relativ entspannt. Ich finde manchmal eher lustig, mit welcher Begründung Teilhabe nur begrenzt möglich gemacht wird. Aber man soll ja dankbar sein, dass es da ist. Die Frage ist, ob es so sein muss."

Im Alltag bekommt sie rund um die Uhr Unterstützung von einer ihrer AssistentInnen. Laura sitzt seit ihrem 12. Lebensjahr im Rollstuhl. Ein seltener Gendefekt schädigt ihre Nerven und schwächt ihre Muskeln. Eine Therapie gibt es nicht. Schon jetzt ist Laura zeitweise auf Beatmung angewiesen. Ihr Zustand wird sich in Zukunft weiter verschlechtern: "Keiner, von denen ich weiß mit dem Gendefekt dieser Art, hat die Pubertät überlebt." Mit dem Tod setzt sie sich auseinander und versucht, ihn gelassen zu nehmen: "Der Tod gehört zum Leben wie das Leben zum Tod. Beides kann ohneeinander nicht existieren. Schauen wir mal."

Intensivpflege: Gesetz mit Unschärfen

Aufgrund ihrer Krankheit ist Laura auf außerklinische Intensivpflege angewiesen. Im Oktober 2020 trat das Intensivpflegestärkungsgesetz in Kraft. Von Anfang an war die Gesetzesfindung von Protesten der Betroffenen begleitet. Auch Laura war dabei. Der nun erstmals juristisch festgelegte Anspruch, sich im eigenen zu Hause pflegen zu lassen, ist ein wichtiger Schritt.

Frau in Rollstuhl mit anderer Frau an einem Tisch
Laura Mench in ihrer Wohnung mit einer Assistentin. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Doch die Auflagen dafür sind nicht eindeutig formuliert. Da für die Krankenkassen eine Unterbringung im Heim billiger ist, haben viele Betroffene wie Laura nun Angst, ihr selbstbestimmtes Leben aufgeben zu müssen: "Vieles ist undefiniert geblieben. Das wird Gerichtsverfahren nach sich ziehen. Beispielsweise finden sogenannte bauliche Voraussetzungen Erwähnung. Das ist ein sehr weiter Begriff. Wenn eine Person in einer Wohnung lebt, die vielleicht nicht der DIN Norm für Barrierefreiheit entspricht, aber für die Person passt, stellt sich die Frage, wo die Ermessensgrundlage liegt: 'Sagt der Kostenträger, die Wohnung entspricht nicht der Barrierefreiheit oder sagt er, es ist okay, weil Sie zurechtkommen.' Wenn es um Kosteneinsparung geht, wird der Kostenträger ersteres sagen."

Für die Selbstbestimmung klagen

Laura wuchs in Baden Württemberg auf. Schon als kleines Kind war klar, dass sie sich anders entwickelt als andere Kinder. Mit elf Jahren kam sie auf eine Spezialschule mit Internat. Medizinisch war sie dort gut versorgt. Aber private Freizeitaktivitäten waren nur möglich, wenn eine der Pflegekräfte Zeit hatte. Für sie war klar, später will sie selbstbestimmt leben. 2018 wagte sie den Schritt. Sie baute sich in Berlin ein eigenes Leben mit persönlicher Assistenz auf und machte eine Ausbildung zur Moderatorin und Redakteurin.

Zurück in ein Heim zu gehen, kommt für Laura Mench nicht in Frage: "Ich möchte meine Selbstbestimmung nicht aufgeben. Wir haben einen eklatanten Personalmangel in Pflegeheimen. Das bedeutet, dass ich zwar am internen Bingoabend teilnehmen, aber nicht rausgehen kann, wenn ich will. Meinen Hund kann ich dort auch nicht haben. Ich klage im Zweifel bis zum Europäischen Gerichtshof, um meine Selbstbestimmung mit persönlicher Assistenz zu sichern."

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Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Selbstbestimmt | 13. Februar 2022 | 08:00 Uhr